27.11.2016

On tää yhtä prkl:ttä!

Hei!

Tämä ei ole positiivinen postaus. Lähinnä avautuminen, kun "kokovartoloketutus" on päällä. Jollet tykkää lukea avautumisia, tätä ei kannata lukea.

Viikolla jo kerroin terveytilanteestani tuolla Facen puolella. Sain yllättäen keskiviikkona soiton reumapolilta. Sanottiin, että olen kahden viikon sairaslomalla seuraavasta päivästä alkaen. Piti myös aloittaa uusi lääke Arava, solunsalpaaja. Tuota lääkettä pitäisi ottaa biologisen lääkkeeni rinnalla, jotta tulehdukseni saataisiin kuriin.


Jos joku ei tiedä, niin minulla on selkärankareuma ja oikea jalkani on ollut tulehtunut elokuulta asti. Nyt on myös oikea käsi hieman tulehtunut. Reuman lisäksi minulla on keskivaikea mahakatarri ja sen tuomia solumuutoksia mahalaukussa.

Mahan vuoksi lisälääkitys pelottaa. No, otin kuitenkin eilen aamulla ensimmäisen Arava-tabletin. Päivällä ei tuntunut missään ja ajattelin, että hyvinhän tämä menee. Vaan väärin luulin.

Yöllä kolmelta heräsin siihen, että sydän hakkasi hullun lailla rinnassa ja kurkkua ahdisti. Tuli myös ihan hiki. Nousin ylös ja kävin juomassa. Matkalla keittiöön vilkaisin peiliin. Pupillini olivat kuin lautaset. Voin sanoa, että tuo sydäntykytys oli pelottava tunne. Hyvältä ei myöskään tuntunut hengenahdistus.

Tänä aamuna en yksinkertaisesti uskaltanut ottaa toista kertaa tuota lääkettä. Vieläkin hengitys tuntuu raskaalta. Vähän kuin läähättäisin. Mitä tässä voi taas tehdä?


Oikeesti mie alan ns. romahtaa. Kaipa täytyy huomenna ottaa yhteyttä tuonne reumapolille ja sanoa, ettei tämä oikein toimi. Lääkkeen ohjeista luin, että jos tulee em. kaltaisia oireita, pitää lääkkeenotto lopettaa ja ottaa yhteys lääkäriin. Siis pidempää lääkkeen toimimista en nyt tiedä, mutta toista tuollaista myrkkytablettia en suuhuni laita.

Niin kun jo luulin, että nyt tästä lääkkeestä saattaisi löytyä apua. Mulla on aikanaan ollut kultaa, josta tuli ihottumaa. Oxiklorin ei auttanut ollenkaan. Salazopyrin isompina annoksina teki huonon olon. Enbrel, biologinen lääke, ei oikein estänyt tulehduksia ja pistettävä sytostaatti, jonka nimeä en muista, teki huonon olon. Lääkkeestä tuli ns. krapulapäivä. Mitäs tässä sitten voi vielä tehdä? Kortisonia olen saanut paikallishoitona tänä syksynä tusinan piikin verran.

Niin ja omatkin keinot ovat jo käytössä. Vähägluteeninen, lihaton ja lähes sokeriton ruokavalio. Lasti jalkojen päältä on keventynyt jo yli kymmenen kiloa, joten kaikkeni olen tehnyt.      

No, tämä tauti ei tapa, mutta kyllä tämä elämästä aika mälsää tekee.    

67 kommenttia:

  1. No huh, ei voi muuta sanoa! Siskolla on kanssa tuollainen hankalasti hoidettava reuma, melkein kaikki biologiset lääkkeet kokeiltu, kortisoni ja trexan menee koko ajan, auttamatta kuitenkaan. Paras olla ottamatta tuota lääkettä ja olla reumapolille yhteydessä heti huomenna. Aika pelottavat oireet!...reumapolille hiippailen keskiviikkona, vähän jänskättää...

    Enkeleitä elämääsi haluan toivottaa, apu kyllä saisi jo löytyä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ai, sinäkin reumapolille? Onko sulla, vai epäilläänkö reumaa? Tsemppiä!

      Poista
  2. No huh, sanon minäkin! Toivottavasti löytävät paremman lääkkeen tilalle.
    Sylin täydeltä voimia sinulle!<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Sirpa! Nuo tuntemukset olivat kyllä pelottavia. Ei ole muista lääkkeistä tuollaisia tullut.

      Poista
  3. No huh, kyllä sua koetellaan! Tuo lääke ei selvästi sovi, vai olisiko liian iso annos? Kyllä ne löytää toisen tilalle, uskotaan siihen. <3 Voimia sinne kovasti. <3 Täällä painitaan myös isojen asioiden kanssa..tosin erilaisista asioista on kysymys, mutta vaikka onkin positiivinen asenne ja luonne, niin välillä sitä positiivisuutta pitää kyllä oikein kaivamalla kaivaa kaiken keskellä.. Mukavaa 1.adventtia, kaikesta huolimatta, sinne. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Outi. Joo, positiivisuus on koetuksella. Tänne blogiinkin tulee turhan paljon maristua, mutta en jaksa teeskennellä iloista ja päivänpaistetta, jos sellaiselta ei tosiaankaan tunnu. Tää on elämää. Aina joku lukija näistä mun murinoista kaikkoaa, mutta ei voi mitään. Elämä on muutakin kuin iloa ja valoa. Voimia ja tsemppiä sinulle myös! Hyvää adventtia.

      Poista
  4. Kuulostaa lievästi sanottuna kurjalta :( Voimia sinne ja kyllä asiat kääntyy vielä parhain päin ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kaima. Nyt ollaan taas aallon pohjalla. On täältä ennenkin noustu. Lukemattomia kertoja. Huoks.

      Poista
  5. Saa sitä ketuttaa ja prkl päästellä kun siltä tuntuu. Rankka vaihe menossa Sinulla kipujesi kanssa. Toivon eteesi kivuttomia päiviä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Tällä erää ei jatkuvasti pakota (sitäkin on koettu), mutta tällä jalalla ei lähdetä minnekään. Niin kauan on hyvin, kun istun tai makaan. Kun taas nilkasta ylös olen suht terve, alkaa kuuppaa kuumottaa jatkuva makoilu.

      Poista
  6. Onpa sinulla nyt rankka vaihe menossa, harmi. Syystä olet vihainen, anna tulla vaan ketutusta ja p...lettä, kyllä me luetaan tarinaasi ja varmasti ollaan kaikki hengessä mukana.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Ansu. Vähän nolottaa purkautua täällä, mutta en voi oikein ilostakaan tirskahdella, kun fiilis on jotain ihan muuta. Tällaista tämä on.

      Poista
  7. Kylläpäs sinua koetellaan!
    Toivottavasti löytyy nopsaa toinen parempi lääke.
    Haleja ja hyvää ensimmäistä adventtia sinne!❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Sari. Saisi kyllä jokin apu löytyä. Elämä valuu ohi, kun kuukaudesta toiseen vain pitää istuksia. Tämä alkaa syödä naista.

      Poista
  8. Voi miten harmillista. Toivottavasti apua löytyy.

    VastaaPoista
  9. Toivotan myös voimia ja jaksamista sinulle, kurjalle tuntuu puolestasi :( Toivottavasti löytyisi joku lääke, joka sopisi sinulle ja veisi tulehdukset pois. Tsemppiä paljon <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Mulla alkaa usko mennä tuohon paranemiseen.. Elokuusta sitä on jo odoteltu ja kohta alkaa joulukuu.

      Poista
  10. Eipä ihme, jos ärräpäät lentelevät. Aikamoista selviytymistä tuo sinun sairautesi kanssa eläminen on. Toivottavasti löytyy jokin pätevä lääke, jonka sivuvaikutukset olisivat siedettävissä - tai mieluummin niitä ei olisi ollenkaan. Tsemppiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Between! Taidan olla heikko lenkki kaikin puolin, kun joko lääke ei auta tai sitten en kestä sitä.

      Poista
  11. Ikävää, toivottavasti jokin hyvä ja sulle sopiva lääke löyty...
    Haleja ja voimia täältä! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Sari! Hienoa, että sinun äitisi pääsi jo kotiin!

      Poista
  12. Voi kamala :( voimia ja jaksamista sinne! Aina kannattaa vähän tuulettaa kun siltä tuntuu, puhuminen keventää oloa ehkä edes hieman.
    Olen kuullut paljon hyvää inkivääristä luonnollisena apukeinona, mutta se saattaa kyllä arsyttää vatsaa... Äitilläni oli pitkään polvet kipeät ja kävely vähän hankalaa (ei tosin ole reumapotilas) mutta inkivääriteetä joka päivä juotuaan ja raakaraastetta syötyään ei polvet ole enää vaivanneet. En ole siis mitenkään suosittelemassa, mutta kunhan heitin ajatuksen ilmaan. Toivottavasti löydät sopivat mutta samalla hellävaraiset lääkkeet jotka auttaisivat ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Linda. Juu, tuulettelen. Olen jonkin verran inkivääriä nauttinut teen mukana. Isommissa määrin en voi mahani vuoksi. Totisesti toivon, että nämä tulehdukset saataisiin pois.

      Poista
  13. Toivottavasti löytyisi mitä pikimmin oikeanlainen lääkitys sinulle tuohon tulehdukseen.
    Tsemppiä sinulle. Kyllä apu vielä löytyy.

    VastaaPoista
  14. Onpa varmasti inhottava tunne herätä tuollaiseen oloon. En yhtään ihmettele, että hätäännyit. Kuulostaa aika hurjalta nuo oireet, hyvä, että otat huomenna yhteyttä reumapoliin.
    Voimia tähän päivään <3

    VastaaPoista
  15. Voi miten ikävää. Siskollani on myös selkärankareuma, onneksi vielä hyvä vointi. Jaksamisia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mullakin meni vuosia hyvin, vaan ei näemmä enää.

      Poista
  16. Tsemppiä!!!! Toivottavasti jostain löytyisi lääke, joka tehoaisi, eikä aiheuttaisi suunnattomia sivuoireita. Sydämentykytys ja hengistysvaikeudet kuulostavat vaarallisilta.

    VastaaPoista
  17. Voi että, toivottavsti tosiaan löytyy lääke joiden sivuvaikutusten kanssa voi elää.
    Minusta on ihan hyvä kirjoittaa rehellisesti tänne blogistaniaan, sillä kuka oikeasti jaksaa aina seurata täydellisesti aseteltuja juttuja yms muuta hienoa, kun meillä kaikilla on kuitenkin ne huonot hetkemme. Tarkoitan että parhaat blogit on niitä elämänmakuisia...

    VastaaPoista
  18. Voi harmi Toivottavasti löytyy sopiva lääke sinulle. Voimia sinulle :)

    VastaaPoista
  19. Selkeästi sait sivuvaikutuksia. onneksi olet menossa reumapolille, voimaa sinulle!!! Onko se pistettävä Metoject luultavammin kokonaan pois suljettu?? Sait siitä huonoaoloa, oliko sulla foolihappotbl myös lisäksi?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, Metoject se oli. Oli foolihappoa. Silloin, kun käytin sitä, olin vuorotteluvapaalla. Tuli paha olo aina seuraavana päivänä. Meni yksi päivä viikosta enemmän tai vähemmän makoiluun. Tämä Arava, mitä eilen otin, maistuu vieläkin suussa ja tulee vilunväreitä. Mahassakin vähän tuntuu.

      Poista
    2. MInulla oli tuo pistos nivelpsoriin mutta sain allergisen reaktion. Mutta kerkisin kuitenkin kokeilemaan ja se pahaolo lähti pois parinpäivän päästä, otin sen foolihapon 6 tunnin jälkeen. No tuo teki haittaa muutakin minulle joten nyt katsotaan mikä seuraavaksi. Voimaa sinulle!

      Poista
    3. Kiitos. Toivottavasti sinulle löytyy toimiva lääke.

      Poista
  20. Jaksamista, mitäpä sitä muutakaan voi toivoa. Niin ja toivottavasti löytyy täsmälääkitys.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jep. Toivotaan. Kaipa tämä lepokin auttaa, kun ei tartte kipulääkkeitten voimin kinkata minnekään. Kaksi ekaa saikkupäivää vain makasin peiton alla.

      Poista
  21. Nuo lääkkeiden tuomat sivuvaikutukset ovat arvaamattomia ja miksi jollekin ne sopii ja taas toiselle ei ollenkaan.
    Toivottavasti pian löytyy sopiva lääke sinun tapaukseesi ja jaksat taas olla iloinen ja pirteä om itsesi.
    Tsemppiä sinulle!

    VastaaPoista
  22. Oi ei, kuulostaa aivan järkyttävältä. Äidilläni todettin reuma joitakin vuosia sitten ja sitä kipua ja tuskaa olen vierestä seurannut ja haluaisin auttaa mutta ainoa apu on kuunnella ja tukea, toinen apu mitä annan on että piikitän lääkkeet äidilleni joka vihaa ja pelkää neuloja ja minullehan se työn puolesta on arkipäivää. Äidin riesana on märkivät jalkapohjat sekä jatkuvasti uusiva ruusu. Ne läkkeet jotka vievät kivut pois nostavat maksa-arvot taivaisiin joten sitä lääkettä ei voi ottaa ja äidin elämä onkin joka päiväistä kipua ja tuskaa :(
    Tsemppiä Satu, saat avautua omassa blogissasi, jaksan kyllä "kuunnella". Halauksia sinulle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oi, kuulostaa kivuliaalta tuo äitisi ruusu ja jalat. Reuman kanssa on enemmän kipupäiviä kuin kivuttomia, se on valitettava fakta. Aina se kipu ei päälle näy, ja voipi olla, että moni epäileekin, onko tuo nyt oikeesti kipeä ollenkaan. Kipulääkkeillä niitä kipuja saa hetkellisesti pois, mutta kun vaikutus lakkaa, on kipu taas läsnä. Lääkkeet myös väsyttävät. Kiitos, Nanni! Oot ihana!

      Poista
  23. Sorry to hear about your illness! I hope that you will feel better!
    Greetings

    VastaaPoista
  24. Kuullostaa kyllä tosi kamalalta, komppaan sua ja sanon kans prkle:-( Tsemppiä ja toivottovasti löytyy apua ja helpotusta

    VastaaPoista
  25. Voi kun kurjaa. Meillä monella on omat elämän riesamme, mutta tuo sinun sairaus tuntuu kyllä todella voimia koettelevalta. Kunpa sopiva lääke löytyisi. Kaikkea hyvää ja parempaa sinulle toivon.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Huopalintu. Kyllähän tämä nyt aika kovilla pitää. Kaipa niitä parempiakin päiviä vielä tulee.

      Poista
  26. Kerro vaan, vaikka elämä ei ole kuin silkkiä vaan. Ei kai kellään ole aina positiivinen fiilis. Ei varsinkaan noiden sairauksien kanssa.
    Toivottavasti löytyy apua! ♥ Tsemppiä!

    VastaaPoista
  27. No alkaa kyllä olla liikaa lastia yhdelle ihmiselle :(. Voihan kurjuus!
    En osaa edes kirjoittaa mitään järkevää. Mutta kaikki liikenevät henkiset voimavarani täältä sulle lähetän kumminkin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heh, eikö ne sano, että kukin saa ansionsa mukaan tms... Oisko se sitten niin?

      Poista
  28. Elämä on tosiaan välillä yhtä prkleen taistelua taistelun perään. Hyvä, että osaat avautua. Se varmaan vähän keventää taakkaa. Sydämen tykytykset on kamalia. Toivotaan ny että jostain löytyis sulle sopiva lääkitys. Ootko muuten selvitelly, olisko jossain toisessa sairaalassa erilaisia hoitovaihtoehtoja ? Olen vain huomannut, että ainakin syöpähoidoissa on vähän erilaisia hoitolinjoja eri yliopistollisissa sairaaloissa. En olisi uskonut, jos en omin silmin olisi nähnyt. Tsemppiä Satu sulle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mulla on kyllä aivan ihana lääkäri ja yrittää parhaansa. Olen ilmeisen haastava tapaus. Siis tulehtuu erikoiset kohdat ja eivät parane sitten millään. Lääkkeillekin tunnun olevan aika herkkä. Kaipa se tästä vielä...

      Poista
  29. Voimia! Toivottavasti kunnon lääkitys löytyy ja olosi paranee!

    VastaaPoista
  30. Satu, tiedän niin miltä tuntuu tuo kaikki. Vietin neljä kuukautta täysin kuilun reunalla.

    Jos noin kovat sivuoireet solusalpaajasta, sen merkki on väärä tai annostus! Kaikkea ei kannata uskoa, sillä minullekin oltiin jo aloittamassa kolmatta leikkausta, joka olisi invalidisoinut minut ainakin vuodeksi ja sitten taas uusi leikkaus. Joku sanoi minulle, että 'tämän jätän väliin' ja ninpä kävelin ulos leikkaussalivaatteissa. Kahden seuraavan viikon aikana otettiin labrat ja iso kuvaantaminen, siis kaikki tämä JÄLKEENPÄIN. Onkologi ilmoitti, että se ensimmäinen leikkaus riitti ja enää ei ole mitään hätää, vain seuranta kerran vuodessa. Minulle jäi tuosta asiasta todella iso epäluottamus julkiseen sairaanhoitoon, jossa nyt olin ensimmäistä kertaa. Yksi lääkäri muuten, ihan eri alan, varoitti minua, että...

    Satu, mulle tapahtui ihme, se voi tapahtua sullekin!<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, tuo lääke ei käynyt minulle. Tuli tosiaan rytmihäiriöitä. Lopetin yhteen tablettiin ja lääkärille se oli ok. Kokeillaan uudelleen lääkettä, jota käytin neljä vuotta sitten. Silloin tuli huono olo. Nyt saan lääkkeen puolet miedompana. Toivottavasti auttaa.

      Joskus kannattaa pitää päänsä. Mulla on kyllä huippuihana lääkäri. Olen vain aika vaikea tapaus. Jänteet ja limapussit tulehtuvat erikoisista paikoista ja eivät tulehduttuaan millään rauhoitu. Taasen olen aika herkkä ja kaikki lääkkeet eivät niin vain käy.

      Hienoa, että toivut, Leena. Kyllä noitten säikähdysten jälkeen elämää taas katselee uusin silmin. Nimim. Kokemusta on...

      Poista
  31. Ei kuulosta hyvälle, ei todellakaan. Itsekin sairastan, mutta toisentyyppisesti. Paljosta olen joutunut luopumaan ja aluksi otti koville. Sitten oli pakko keksiä tilalle uusia asioita ettei pääkoppa hajoa. Sinä joudut tehdä samoin. Periksi ei anneta. Tsemppiä Satu!

    VastaaPoista

Kaikki kommentit ilahduttavat. Kiitos vierailustasi blogissani!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...